为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知，从1989年起，每年的4月17日被定为世界血友病日。2021年世界血友病日的主题为：“人人可及，预防出血”。

很多人听到血友病的时候都会感到很陌生，对血友病也不甚了解。血友病是一种罕见的疾病，一个小伤口就会流血不止，换颗牙就有可能致命……轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害，所以血友病患者也被称为“玻璃人”，如果不能及时治疗，可能会导致残疾甚至失去生命。

一、什么是血友病？

血友病是一组由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。一般70%的患者有家族史。临床上将血友病分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏），其中，血友病A较多见，约是血友病B的7倍。血友病的特征是凝血时间延长，有出血倾向，即便是轻微的创伤也会导致较严重出血，重症患者在没有外伤的情况下可能会出现自发性出血。

二、血友病具有遗传性

血友病属于X染色体连锁隐性遗传病。血友病A和血友病B的遗传方式相同，都是X染色体连锁隐性遗传，男性发病，由女性传递。

近年来，由于基因检测技术的飞跃发展，对血友病携带者诊断和产前诊断倾向于应用基因诊断的方法。通过提取并检测外周血和羊水DNA来进行，其危险性小、准确率高，目前应用较多。

由于血友病是一种比较少见的疾病，人们对血友病的认知度还不够。但是，血友病是可以治疗的，患者也可像正常人一样工作、学习、生活。因此，我们一定要了解和重视这个疾病，同时给予血友病患者更多的支持和关怀。